La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad con un cuadro progresivo de degeneración de las motoneuronas (de una manera simple, las neuronas que se encargan de la contracción del músculo), que produce síntomas de debilidad y atrofia muscular. La causa es desconocida, con una baja incidencia hereditaria.
La ELA suele iniciarse con espasmos y debilidad muscular en un brazo o pierna, dificultad para tragar o para hablar. En su evolución afecta al control de los músculos para moverse, hablar, comer y respirar. En la actualidad, no existe cura.
Como profesional sanitario, en mi caso logopeda, podría explicaros más en detalle la ELA, su sintomatología, evolución,…; pero me ha parecido buena idea reflejar una visión completamente diferente para dar VISIBILIDAD A LA ELA, y contaros un caso personal.
En mi día a día profesional, la ELA es una patología que aparece dentro del perfil de mis pacientes, pero que ya conocía desde mis prácticas de la carrera. Desde entonces; el tratamiento de un paciente con ELA me ha parecido un reto a nivel profesional, por la complejidad que conlleva la enfermedad, pero también por la implicación a nivel personal.
Esa visión me ha seguido durante mi trayectoria profesional, hasta que un día conocí a una paciente muy especial,Teresa. Ella me enseñó, sin proponérselo, a ver con otros ojos la ELA. Por ello, hoy… quisiera compartir con vosotros mi aprendizaje a nivel profesional pero también en lo personal gracias a poder acompañarla a nivel terapéutico y personal.
En rehabilitación neurológica, conoces la patología, sabes que cada paciente es diferente y que el tratamiento debería ser personalizado. Pero tengo que decir que … va hacer ahora 6 años que conocí a Teresa con su historia médica, que iniciamos un camino juntas y que por lo menos yo, aprendí lo que ningún libro ni curso me puede aportar, una lección de vida (aunque suene muy tópico).
Al ser la ELA una enfermedad neurodegenerativa, el terapeuta está en una constante reevaluación de objetivos y tratamiento que nos permitan darle a nuestro paciente la mayor calidad de vida posible en todos los estadios de la enfermedad. En mi experiencia profesional, conlleva un aprendizaje terapéutico y a veces una visión muy diferente a otras patologías, pero el gran reto está a nivel personal porque puede conllevar un desgaste a nivel psicológico.
Ella me enseñó que es una carrera en la cual la meta se ve próxima, pero que no importa el final sino toda la trayectoria. Que aunque la debilidad como terapeuta y como persona pueda aparecer porque dudemos del beneficio del tratamiento, porque hemos sido demasiado ambiciosas con el objetivo, porque la implicación personal no somos capaces de dejarla de lado… lo importante es que aunque nos caigamos debemos levantarnos y con mayor fuerza. Que a veces uno puede ser débil pero que debemos encontrar la motivación y el equilibrio para poder desempeñar nuestra labor como profesionales. Que aunque la vida a veces nos ponga retos demasiado grandes, el aprendizaje será mayor.
Por esto, y por mucho más que guardo en mi corazón … Gracias
Me gustaría terminar recordando unas palabras suyas … “Miremos siempre hacia adELAnte disfrutando de las pequeñas cosas.
