En el momento en el que a una familia se le informa de que su peque presenta una parálisis cerebral (PC) todo su mundo cambia. Esto trae consigo muchas dudas, incertidumbres e inevitablemente miedos. En medio de todo esto, un aspecto se vuelve fundamental para brindar la mayor funcionalidad y calidad de vida al niño: comprender que la rehabilitación no se da únicamente en el centro, en este caso entre las 4 paredes de Neuraxis, si no que es fundamental su transferencia al entorno real del pequeño para lo cual es clave el apoyo de los familiares.
Lo primero, y uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta, es que aunque la fisioterapia neurológica tiene entre sus objetivos clave potenciar sus habilidades motoras también es una herramienta que favorezca el desarrollo cognitivo, emocional y social de los más peques.
La familia como parte activa de la rehabilitación
Nuevos estudios y la propia práctica clínica, han demostrado que los avances más relevantes en la terapia de niños con PC suelen ir de la mano con una participación activa por parte de la familia. Pero, ¿qué entendemos por implicarse en el tratamiento?
Debemos tener en cuenta que esto no quiere decir que los papás vayan a tener que formarse y/o comportarse como los terapeutas de sus hijos si no que van a ser un elemento más de la terapia que permite reforzar lo trabajado en las sesiones y potenciar la transferencia de lo logrado en sesión al entorno real de cada peque al ser ellos los que más van a conocer el mismo.
¿Cómo transferir lo aprendido en sesión a casa?
En el siguiente apartado, vamos a hablar sobre algunos de los elementos que nos parecen interesantes para poder conseguir un cambio real en el entorno de nuestros peques:
- Entender la terapia como una rutina para incluir en las actividades básicas de la vida diaria
El terapeuta deberá consensuar con el peque y su familia algunos aspectos que permitan potenciar los objetivos terapéuticos desde casa, siempre con supervisión. Como por ejemplo:
- Si se está intentando mejorar el control de cabeza se puede intentar estar durante más tiempo jugando boca abajo o en cuatro apoyos.
- Para favorecer un buen control de tronco se puede intentar que el niño se siente sin apoyo durante el juego.
- Si se está entrenando la marcha, intentar realizar los máximos desplazamientos posibles a lo largo del día.
- Ayudar a mantener la motivación y hacer que el niño se sienta apoyado y valorado con la realización de las actividades
A lo largo de cualquier terapia vamos a encontrarnos con baches y limitaciones en el camino, esto puede implicar frustración y que el niño no tenga ganas de realizar las actividades propuestas. Es en esos momentos, además de para dar un refuerzo positivo cuando las cosas van bien, cuando los papás y resto de entorno tiene un papel fundamental como apoyo emocional.
- Fomentar un entorno estimulante a la par que seguro
Cuando el entorno está correctamente adaptado el niño tiene más oportunidades de explorar y participar activamente en el mundo que lo rodea. La familia puede adaptar los espacios del hogar para favorecer la autonomía con las pautas de los terapeutas, algunos ejemplos pueden ser:
- Colocar los juguetes en muebles o superficies a su alcance.
- Evitar obstáculos, superficies deslizantes (como alfombras) o espacios estrechos.
- Usar sillas con buen respaldo para una correcta posición y/o reposabrazos para una mayor seguridad si fuera necesario o bien sin ellos para una mayor exigencia.
- Entender el juego como una herramienta terapéutica
Como muchas veces os comentamos en nuestro centro, los niños no vienen a sesión a trabajar como los adultos, ellos vienen a jugar y nosotros somos los encargados de utilizar ese juego como un medio para la rehabilitación.
Actividades como construcción de bloques, juegos de roles como cocinar, encajar piezas, dibujar siguiendo trazos o circuitos además de ser motivantes para el niños, siempre que los adaptemos a sus capacidades, pueden formar parte de la terapia al suponer un trabajo del movimiento, la coordinación oculomanual, la planificación motora, la destreza manipulativa y/o la interacción social.
¿Quién cuida del cuidador?
Muchas veces ocurre que nos olvidamos de tener en cuenta lo complejo que puede ser cuidar y hacerlo de la mejor manera posible, a un niño con parálisis cerebral. Apoyar al cuidador y darle las estrategias que necesite es esencial para conseguir su bienestar mental y físico, lo cual va a prevenir en gran medida el agotamiento o la aparición de algún cuadro como el conocido como “síndrome de burnout” que causa un agotamiento generalizado ante un exceso de estrés laboral. Por ello, debemos recalcar la importancia de delegar cuando sea necesario y buscar momentos de descanso, disfrutar del tiempo libre, cuidar la alimentación, y todos aquellos autocuidados necesarios y de valor para el papá/mamá/cuidador.
En resumidas cuentas, la fisioterapia neurológica sin un apoyo de la familia se vuelve insuficiente para conseguir mejorar la calidad de vida que los peques con PC, por ello, en nuestro centro, abogamos por el trabajo en equipo entre terapeutas y familias para conseguir los mejores resultados posibles y sobre todo una infancia feliz!