Un evento de daño cerebral adquirido (DCA) u otra patología neurológica supone la necesidad de una serie de cambios en la vida del afectado, pero también en su unidad familiar. Por lo tanto, la familia también debe formar e involucrarse en la rehabilitación.
La familia juega un papel clave en el proceso de rehabilitación de un paciente neurológico, ya que, trabajar únicamente con el paciente, puede dificultar tanto a la aceptación de la situación por parte de la familia. Así como, al retorno del paciente tras el alta hospitalaria a su entorno o la adaptación del entorno a la nueva realidad del sujeto. Además, los miembros de la familia intentan ayudar al paciente a comprender mejor su condición y aceptar sus limitaciones y cambios.
Por tanto, la familia debe ser un elemento a tener en cuenta desde la valoración inicial del paciente por parte de todos los miembros del equipo neurorrehabilitador y considerada parte del tratamiento en dos sentidos. En primer lugar, debe formar parte activa de la rehabilitación, ya que normalmente no ha sido formada/preparada para afrontar esta situación, y requiere de apoyo, entrenamiento y soporte por parte de profesionales especializados; y en segundo lugar, como un miembro fundamental del equipo, por su papel en el aprendizaje y la transferencia de los cambios obtenidos en sesión en el entorno domiciliario del paciente.
Esto puede aplicarse:
- Cuestiones funcionales o físicas (asistir una transferencia, la marcha o las diferentes actividades básicas de la vida diaria)
- Emocionales (propias o de su familiar)
- Manejo conductual (posible mayor irritabilidad, entre otros)
- Adecuación del entorno (domicilio, vehículo, productos de apoyo o ayudas técnicas)
- Comunicación con el usuario (en patologías cognitiva y/o del lenguaje)
- Alimentación (preparación y asistencia o supervisión de ingestas)
- Aquellos objetivos del tratamiento previamente pautados entre todos los integrantes del equipo.
Esto se traduce en la necesidad de reuniones periódicas y de la presencia de las familias en sesiones terapéuticas y consultas médicas del usuario para conseguir la mayor calidad posible de la intervención.
Es por ello que no solo se valora al paciente en su individualidad, sino también teniendo en cuenta las circunstancias sociales, familiares y económicas previas al incidente, para adaptar el proceso terapéutico a las necesidades de cada caso concreto; siempre bajo un punto de vista temprano, interdisciplinar, e intensivo.
- Implicación: clave en rehabilitación. Aportan apoyo moral, físico, búsqueda de recursos.
- Adherencia: normalmente, si no existe la implicación de los familiares será muy complicado alcanzar la adherencia al tratamiento por parte del paciente.
- Información / Comunicación: necesitamos conocer las experiencias qué tiene el paciente en casa, cuáles son sus experiencias en su entorno habitual.
- Motivación: en muchas ocasiones los usuarios necesitan a alguien que les ayude a comprender la importancia de la intervención terapéutica, así como hacerle ser consciente de sus logros y mejoras.
- Manejo físico y cognitivo: necesidad de una persona que ayude al usuario en las transferencias, para comunicarse…
- Recursos: el acceso a los diferentes recursos y servicios que puedan necesitar para mejorar su estado de salud muchas veces va a depender de la ayuda de la familia.
Además, los familiares suelen apoyar al paciente en sus terapias y ejercicios, así como propician un entorno de apoyo para la rehabilitación. La familia también puede ayudar al paciente a mantener una buena calidad de vida al ofrecerle motivación y aliento para lograr los objetivos de la rehabilitación.
En conclusión, lo más importante en el proceso de intervención es la acción conjunta de todas las personas que forman parte de la vida del usuario, tanto profesionales como familiares. Es muy importante que los familiares o las personas que pasan tiempo con el paciente estén bien informados, bien organizados y trabajando en colaboración con el equipo de rehabilitación; así, se espera obtener mejores resultados.
