La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, evolutiva e irreversible que afecta a los cuerpos celulares de las neuronas motoras (motoneuronas). Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos del cuerpo. Cuando las motoneuronas se degeneran se pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular, lo que lleva a una parálisis. Las funciones cognitivas y la inteligencia se conservan, ya que la enfermedad no afecta a las neuronas implicadas en estos aspectos.
Normalmente, la clínica de la ELA se inicia en una de las cuatro extremidades (frecuentemente se empiezan a percibir primero dificultades en las manos o en los pies) y evoluciona hacia el resto del cuerpo de manera progresiva. Según el curso de la enfermedad van a ir apareciendo los siguientes signos y síntomas: debilidad muscular, calambres/ fasciculaciones, alteraciones del tono, disfagia (dificultades para tragar), alteraciones de la tos, retención de secreciones, disnea (sensación de falta de aire) y ortopnea ( dificultad para respirar tumbados boca arriba), trastornos del sueño, dolor…
Aunque aún no se ha descubierto una manera de revertir la ELA, hay un conocimiento de los efectos beneficiosos de la intervención multidisciplinar (fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, médicos, trabajadores sociales…) para una mejor funcionalidad (incluyendo también adaptaciones o productos de apoyo para buscar la independencia en las actividades de la vida diaria) y calidad de vida del usuario.
Desde centros de neurorrehabilitación como el nuestro, a través de una evaluación fisioterapéutica vamos a poder identificar las principales manifestaciones clínicas a nivel físico presentes en los pacientes con ELA y a partir de ellas, elaborar un plan de tratamiento adaptado a sus necesidades.
¿Cuál es el objetivo de la intervención desde fisioterapia neurológica?
Según la evidencia, la fisioterapia neurológica resulta efectiva para minimizar el impacto de la enfermedad en los pacientes, mantener la capacidad funcional y mejorar el estado de salud general del usuario.
El objetivo principal del tratamiento es mantener la capacidad funcional el máximo tiempo posible. Los objetivos secundarios incluyen, entre otros, reducir posibles limitaciones a través de la adaptación, prevenir complicaciones relacionadas con la inmovilidad y eliminar o prevenir el dolor y educar a usuarios y familiares sobre pautas beneficiosas para cada caso.
Los signos y síntomas presentados por estos usuarios se desarrollan de manera gradual que conduce progresivamente a la disminución de la funcionalidad, por lo que la clave del tratamiento se encuentra en adaptarnos a las necesidades del sujeto en cada momento.
Estudios han determinado que el ejercicio terapéutico, basado en entrenamiento aeróbico (caminar, andar en bicicleta, elíptica, natación…) combinado con ejercicios de fuerza-resistencia (actividades enfocadas a cabeza, tronco, miembros superiores y miembros inferiores con pesas, lastres, gomas elásticas…) pueden ayudar a mejorar la capacidad funcional de estos usuario (mantener fuerza y rangos articulares, prevenir la aparición de alteraciones del tono, mantener capacidad cardiovascular…). Es fundamental que la dosis de todas estás actividades se adapte de manera constante a las necesidades de cada paciente y con un control de los niveles de fatiga.
En cuanto a la fisioterapia respiratoria, el tratamiento ha mejorado significativamente a lo largo de los años. Actualmente, este abordaje ha evolucionado de tal manera que juega un papel muy importante en el tratamiento, con el fin de mantener la integridad de las vías respiratorias y la máxima capacidad pulmonar el mayor tiempo posible. Para ello, buscaremos llevar a cabo un entrenamiento de la musculatura inspiratoria y espiratoria además de técnicas que favorezcan la eliminación de secreciones, en caso de que estas se encuentren presentes y el paciente no sea capaz de expulsarlas de manera autónoma.
El fisioterapeuta neurológico debe informar al usuario acerca de los objetivos, ventajas, inconvenientes y limitaciones de nuestra intervención, haciéndole partícipe, a él y a su familia, en la fijación de sus propios objetivos y ayudarle a adaptarlos a sus necesidades individuales.
Los profesionales de las distintas áreas (fisioterapia neurológica, logopedia neurológica y terapia ocupacional) tendrán como principal objetivo mantener tus capacidades e independencia el mayor tiempo posible
